CHI SIAMO
La Fondazione Italiana Linfomi – ETS (FIL) sviluppa progetti di ricerca per la cura dei linfomi, patologie che in Italia colpiscono ogni anno circa 15.000 nuovi pazienti, che significa 40 nuovi casi al giorno, quasi 2 ogni ora.
La ricerca scientifica negli ultimi 20 anni ha contribuito a rendere sempre più guaribile il linfoma (circa l’80% dei Linfomi di Hodgkin e circa il 60% dei Non Hodgkin) e a migliorare la qualità della vita dopo le cure, ma c’è ancora molto, moltissimo da fare.
La Fondazione Italiana Linfomi – ETS è certificata in conformità alla norma UNI EN ISO 9001:2015 per progettazione, promozione, realizzazione e gestione di sperimentazioni cliniche nel campo dei linfomi.
LA STORIA della FIL
La FIL è la naturale evoluzione dell’Intergruppo Italiano Linfomi (IIL), sorto nel 1994 con la prima riunione svoltasi a Firenze come gruppo di cooperazione spontanea tra clinici e ricercatori impegnati nello studio e nella terapia dei linfomi in Italia. L’attività dell’IIL è stata ufficializzata nel luglio 2004 con la nascita di una Fondazione dotata di personalità giuridica e iscritta al registro delle ONLUS per far collaborare i gruppi attivi preesistenti. L’unione di tali gruppi in un unico organismo nazionale ha dato vita alla FIL, nata ad Alessandria il 29 settembre 2010. Dal 18 aprile 2023 la FIL è iscritta al registro degli ETS.
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COSA FACCIAMO
Dall’inizio della sua attività, la FIL ha condotto o collaborato alla gestione di oltre 90 studi clinici per la cura dei linfomi.
Gli studi clinici consistono nella sperimentazione scientifica di nuove forme di trattamento (farmaci nuovi o dosaggi e combinazioni innovative di farmaci già utilizzati regolarmente) o sulla raccolta di dati epidemiologici (incidenza, cause, diagnosi e terapie adottate riguardanti la malattia) su ampi numeri di pazienti. Gli studi clinici sono descritti in un documento detto “protocollo” che definisce gli elementi essenziali dello studio e le modalità pratiche per la sua conduzione.
L’obiettivo di ogni sperimentazione è individuare terapie sempre più efficaci e/o meno tossiche per la cura di una determinata malattia al fine di migliorare la qualità delle cure attraverso il trasferimento nella pratica clinica delle conoscenze acquisite grazie alle sperimentazioni stesse. Gli studi sono condotti contemporaneamente in più centri onco-ematologici italiani sotto la responsabilità di un coordinatore scientifico (Principal Investigator – PI). Sono diretti secondo i principi sanciti dalla legislazione italiana sulla ricerca clinica e approvati dai Comitati Etici e dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) a garanzia della loro correttezza da tutti i punti di vista (legale, scientifico ed etico).
I pazienti, dopo aver ricevuto approfondite informazioni dal medico responsabile dello studio presso il centro ospedaliero di riferimento, hanno la possibilità di esprimere liberamente il loro consenso per la partecipazione alla sperimentazione e avere accesso a farmaci innovativi e/o a nuove tecniche diagnostiche o ai migliori trattamenti disponibili nel campo onco-ematologico al momento della sperimentazione. E’ bene comunque evidenziare che la partecipazione ad una sperimentazione clinica non garantisce ovviamente di per sé la certezza di un esito positivo, ma garantisce comunque la disponibilità di trattamenti almeno pari a quelli esistenti nella pratica clinica per quel tipo di malattia al momento dell’attuazione dello studio. La conduzione di questi studi contribuisce al miglioramento della ricerca sui linfomi attraverso la raccolta di dati clinici (sempre codificati), la loro elaborazione statistica e la pubblicazione su riviste scientifiche dei risultati ottenuti al termine della sperimentazione.
COMMISSIONI SCIENTIFICHE
La FIL lavora attraverso apposite Commissioni Scientifiche composte da esperti provenienti da diversi centri italiani che si occupano di valutare proposte di studi e fornire indicazioni sulle terapie o sulle tecniche diagnostiche per i diversi tipi di linfoma, oggetto dell’attività di ricerca.
Le Commissioni hanno il compito di valutare in termini di validità scientifica, sostenibilità economica e possibilità di realizzazione, le proposte di studi inoltrate alla FIL da medici e ricercatori. Nel corso delle riunioni delle Commissioni Scientifiche si discutono le proposte di studio, si suggeriscono eventuali modifiche e si valutano le proposte da inoltrare agli organi decisionali (Ufficio di Presidenza e Comitato Direttivo) per l’approvazione definitiva e l’attivazione presso i centri italiani. Le Commissioni hanno inoltre il compito di seguire lo stato di avanzamento degli studi in corso, presentando eventuali osservazioni allo sperimentatore coordinatore e agli organi direttivi.
Le Commissioni attualmente attive sono: Linfoma di Hodgkin, Linfomi aggressivi, Linfomi indolenti, Linfomi T, Linfomi Cutanei, Linfomi dell’anziano, Lungosoppravviventi, Comorbidità e qualità della vita, Studi Biologici, Imaging e Radioimmunoterapia, Patologi, Radioterapia, Gruppo Infermieri GiFIL.
Alle 12 Commissioni si aggiungono il Gruppo Terapie Innovative e il Gruppo Linfomi in pazienti con immunodeficit.
La FIL si avvale inoltre della collaborazione di una rete di laboratori per le analisi sulla malattia minima residua (MRD).
Collaborazioni internazionali
La FIL collabora inoltre con diversi gruppi di ricerca europei e internazionali, di seguito i principali:
- International Extranodal Lymphoma Study Group (IELSG)
- European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC)
- The Lymphoma Study Association (LYSA)
- Grupo Español de Linfomas/Trasplante Autólogo de Médula Ósea (GELTAMO)
- European Mantle Cell Network
- German High Grade Non-Hodgkin’s Lymphoma Study Group (DSHNHL)
- German Hodgkin Study Group (GHSG)