Nel 2016 si è costituito il Gruppo AIL Pazienti Linfomi grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma Onlus (AIL) e la Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL).
Il gruppo pazienti ha come obiettivo fondamentale il mutuo aiuto tra pazienti e le sue attività sono volte a diffondere la conoscenza dei linfomi, incoraggiare la ricerca in questo campo, aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche e promuovere iniziative sociali.
Il Gruppo è formato esclusivamente da pazienti e familiari per condividere esperienze, affrontare problematiche comuni ed essere sempre aggiornati sugli sviluppi delle ricerche relative alla diagnosi e cura dei linfomi. Il gruppo non si sostituisce in alcun modo alla figura del medico ma rappresenta un sostegno per i pazienti fornendo risposte alle loro domande e aiutandoli a migliorare l’approccio alla malattia.
Il contributo della FIL al gruppo pazienti dà un valore aggiunto in termini scientifici dato che la FIL raggruppa oltre 150 centri ematologici italiani che lavorano in “rete” per realizzare ricerche scientifiche finalizzate all’incremento della percentuale di guarigione dei pazienti affetti da linfoma, allo sviluppo delle conoscenze biologiche in questo campo e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti.
Gli incontri del Gruppo Pazienti
Il 22 ottobre 2016 sì è tenuto il primo “Incontro Gruppo AIL Pazienti Linfomi. Seminario Pazienti – Medici” con l’obiettivo di invitare alla discussione medici e pazienti su alcuni temi fondamentali riguardanti i Linfomi: le tecniche diagnostiche, le valutazioni nel periodo che segue la terapia, la preservazione della fertilità, il trapianto, gli effetti collaterali a lungo termine delle terapie, cause e fattori di rischio, partecipazione e consensi informati, qualità della vita dopo le cure e aspetti psicologici, presidi clinici a supporto della terapia e ruolo dei medici di famiglia.
Proprio grazie a questo incontro e a questo gruppo pazienti è stato possibile strutturare la sezione “Linfomi” del nostro sito che speriamo possa essere utile nel fornire informazioni essenziali a tutti gli interessati al vasto campo dei linfomi.
I seminari pazienti medici:
- 22/10/2016 Roma
- 06/05/2017 Torino
- 16/09/2017 Bari
- 09/06/2018 Vicenza
- 29/09/2018 Palermo
- 13/04/2019 Ancona
- 14/09/2019 Milano
- 11/07/2020 Incontro Online
- 15/09/2020 Incontro Online
- 06/05/2021 Incontro Online
- 11/09/2021 Incontro Online
- 28/05/2022 Lecce con possibilità di seguire online
- 01/10/2022 Catania con possibilità di seguire online
- 20/05/2023 Trieste
- 16/09/2023 Firenze
Potete contattare il gruppo scrivendo all’indirizzo infolinfomi@ailpazienti.org
Indagine Mondiale Pazienti 2022 su Linfomi e LLC
Sono stati pubblicati i risultati dell’Indagine Mondiale Pazienti 2022 su Linfomi e LLC promossa da Lymphoma Coalition al fine di sensibilizzare meglio l’opinione pubblica per migliorare l’assistenza a livello globale e nei singoli Paesi, nonché a offrire il sostegno necessario a livello locale.
A raccogliere i dati è la Lymphoma Coalition, un’organizzazione senza scopo di lucro che collabora con una rete mondiale di gruppi di pazienti con linfoma per condividere informazioni, risorse e buone prassi attendibili, sostenendo gli sforzi reciproci per aiutare i pazienti con linfoma a ricevere l’assistenza e il supporto necessari.
La compilazione del questionario in lingua italiana è stata resa possibile grazie al lavoro del Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL.