Vivere con la malattia

Non esiste un modo migliore ed unico per vivere con la malattia tumorale.
Oggi più della metà delle persone ammalate di tumore guarisce e tra i linfomi ci sono molte forme guaribili. Al momento della diagnosi ogni persona vive la paura della malattia, l’insicurezza del futuro, la rabbia per essersi ammalata. Il disorientamento iniziale deve però lasciare il posto alla speranza, al coraggio e alla volontà di vivere. Questo passaggio non è né semplice, né immediato perché richiede lo sforzo di non rinchiudersi nel proprio
guscio, di coinvolgere i propri famigliari e di informarsi sempre sul decorso della malattia. Con l’insorgenza della malattia le relazioni tra le persone spesso si modificano perché la qualità di vita del malato per un certo periodo può essere pregiudicata e i famigliari possono anche non essere preparati e capaci a supportarlo. Se il dialogo diventa aperto, se esiste condivisione sulle decisioni da prendere, pur rimanendo il malato
sempre e comunque l’ultimo a decidere, i rapporti interpersonali possono diventare perfino più intensi.

SPESE SANITARIE

La diagnosi di linfoma determina la copertura delle spese mediche da parte del Sistema Sanitario Nazionale perché il malato di tumore ha diritto all’esenzione totale dal pagamento del ticket per farmaci, visite ed esami appropriati per la cura anche delle eventuali complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti (D.M. Sanità 329/1999). La domanda di esenzione deve essere presentata alla propria Azienda Sanitaria Locale, esibendo i documenti che gli operatori addetti indicheranno (generalmente tessera sanitaria, codice fiscale, documentazione medica, specialistica ed ospedaliera che attesti la malattia.

ATTIVITÀ LAVORATIVA

Il linfoma generalmente permette di svolgere una normale attività lavorativa, ad eccezione dei lavori molto pesanti o impegnativi dal punto di vista fisico. Durante i periodi di trattamento, quando non è necessario il ricovero, in base alle condizioni fisiche, al tipo di cura e ai risultati degli esami può comunque
essere giudicata utile o indispensabile un’astensione dal lavoro. Tuttavia, quando le forze lo consentono e il medico curante è d’accordo, un’attività lavorativa non troppo pesante può essere consentita ed aiutare ad evitare di isolarsi e concentrarsi solo sulla malattia.
La legislazione italiana prevede che il lavoratore con malattia tumorale (se è in possesso del certificato di handicap con connotazione di gravità ai sensi dell’art. 3.3 della legge 104/1992) e il famigliare che lo assiste (se la persona da assistere è in possesso del certificato di cui sopra), possano usufruire di permessi retribuiti. Per ottenere i permessi è sufficiente farne richiesta al datore di lavoro e all’INPS. Ottenuto il permesso, la modalità di svolgimento va concordata con il datore di lavoro.

I famigliari conviventi della persona con certificazione di handicap grave, oltre ai permessi possono richiedere anche un congedo retribuito fino a due anni, non necessariamente da usufruire in maniera continuativa (art. 42 del D.Lgs. 151/2001).
Il lavoratore affetto da patologia tumorale con invalidità superiore al 50% può chiedere fino a 30 giorni annui di congedi per cure connesse alla propria infermità riconosciuta (L. 118/1971 e D.Lgs 509/1988). Sempre in ambito lavorativo è inoltre prevista anche la possibilità di trasformare l’orario di lavoro da tempo pieno a tempo parziale fino a quando le condizioni di salute non consentono di lavorare l’intera giornata.
Va prima richiesto l’accertamento della propria condizione di salute all’ASL (D.Lgs. 81/2015, art. 8) e poi va presentata la richiesta al datore di lavoro che non può rifiutare il passaggio a tempo parziale. Questa agevolazione è possibile anche per i famigliari che assistono il malato oncologico (il coniuge, i figli o i genitori): avranno la priorità alla concessione del part-time.
Il lavoratore malato cui sia riconosciuta una invalidità superiore al 74%, indipendentemente dalla causa dello stato di invalidità (L. 388/2000, art. 80 co. 3), ha diritto, per il calcolo degli anni di servizio a fini pensionistici, al beneficio di 2 mesi di contribuzione figurativa per ogni anno di lavoro effettivamente svolto in condizioni di invalidità fino al limite massimo di sessanta mesi di contributi figurativi nell’intera vita lavorativa. Il
beneficio è riconosciuto per ogni anno di servizio effettivamente svolto presso pubbliche amministrazioni o presso aziende private o cooperative.

DIRITTO AD ACCEDERE ALLA PROPRIA DOCUMENTAZIONE CLINICA

Durante tutto il percorso di diagnosi e cura, il malato ha diritto di prendere visione della propria documentazione clinica. In caso di ricovero si puòrichiedere copia della propria cartella.

DIRITTO AL CONSENSO INFORMATO

Il diritto alla salute contempla una generale libertà di autodeterminazione nelle scelte terapeutiche, conferendo al cittadino/ paziente il diritto ad una piena e adeguata conoscenza dei trattamenti sanitari,
al fine di poter scegliere liberamente e consapevolmente quale cura adottare o anche se ricorrere o meno ad una cura.
La legge 219/2017 “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento” dispone che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della
persona interessata, tranne che nei casi espressamente codificati dalla legge.
La legge disciplina, inoltre, il diritto all’informazione, qualificato come il diritto di ogni persona a conoscere le proprie condizioni di salute e a essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile circa:

  • la diagnosi;
  • la prognosi;
  • i benefici ed i rischi degli accertamenti diagnostici;
  • i benefici e i rischi dei trattamenti terapeutici e le possibili alternative;
  • le conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e/o dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.

È sancito il diritto della persona di rifiutare – in tutto o in parte – di ricevere le informazioni e quello di indicare i famigliari o una persona di sua fiducia incaricati di ricevere le informazioni in sua vece.

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