La medicina del futuro pensa al futuro dei pazienti – “Quando oltre la cura del linfoma ci si prende cura della persona”
Dottor Guarini, all’interno della FIL, lei è presidente della “Commissione Lungosopravviventi, comorbidità e qualità della vita”. Queste tre parole rischiano di rimanere fredde se non trovano applicazione nella realtà. Può aiutarci a comprendere di cosa si occupa questa commissione e quali obiettivi persegue?
La Commissione Lungosopravviventi, comorbidità e qualità della vita è la più giovane commissione, in termini cronologici, all’interno del circuito FIL; nasce come positivo effetto del miglioramento progressivo della risposta alle terapie.
Con una percentuale di guariti sempre più importante, per noi medici diventa fondamentale guardare oltre il dato.
Le comorbidità, infatti, sono tutte quelle patologie laterali il cui sviluppo può essere conseguente al percorso terapeutico, anche a guarigione avvenuta.
Un chiaro esempio è quello degli sportivi agonisti che ricevono una diagnosi di linfoma di Hodgkin intorno ai 20 anni, dopo 8 mesi entrano in remissione, in 5 anni guariscono, ma non si sono mai più allenati, ovvero è stato curato il linfoma ma non la persona.
L’impegno di questa commissione è proprio quello di restituire il paziente all’integrità della sua vita.
In una visione complessiva di gestione del paziente, all’interno del suo percorso di cura e di ripresa, che importanza assume la fase che inizia con la fine delle terapie?
L’approccio al paziente deve essere necessariamente complessivo e complesso, ed è per questo che non amo parlare di gestione ma di cura della persona.
Considerare, all’interno di un percorso terapeutico, solo la chemio o la radio risulta riduttivo, è invece opportuno chiamare in causa tutti gli aspetti legati all’individuo, da quello psicologico a quello nutrizionale.
A questo proposito, la Commissione ha messo a disposizione di tutti i pazienti un libretto informativo sull’alimentazione consigliata durante le terapie.
Grande importanza riveste, al contempo, per i pazienti con linfoma, una peculiare attività motoria: è dimostrato quanto l’esercizio fisico abbia un impatto positivo, riducendo le tossicità e migliorando il benessere mentale, oltre che la qualità della vita.
Avete riscontrato particolari difficoltà legate all’emergenza Covid?
Purtroppo, oltre alla drammatica problematica dei ritardi diagnostici, sì è verificata anche l’interruzione di molte attività parallele alla terapia.
Per esempio, l’Istituto oncologico di Bari aveva avviato una convenzione con la Facoltà di scienze motorie, interrotta durante il lockdown.
Per gli obiettivi che persegue, possiamo dire che la Commissione Lungosopravviventi, comorbidità e qualità della vita abbia anche una struttura interdisciplinare?
Certamente. Se consideriamo che la cardio tossicità è la principale tra le comorbidità, è per noi molto importante una stretta e costante collaborazione con i colleghi cardiologi all’interno della Commissione.
Questo vale anche per le attività collaterali, di cui abbiamo parlato, che chiamano in causa professionisti di vari settori.
Tornando a un aspetto più clinico delle comorbidità, vorrei solo menzionare un progetto che stiamo portando avanti per contrastare, nei giovani pazienti oncologici, la sterilità secondaria e la menopausa precoce come conseguenza di trattamenti chemioterapici.
In via sperimentale, si sta appunto lavorando alla crioconservazione del tessuto ovarico delle giovani donne, una valida alternativa al congelamento degli ovociti e degli embrioni.
Quanto gli stili di vita incidono nella vita quotidiana del paziente affetto da linfoma?
L’impatto degli stili di vita sul paziente sopravvivente è un dato cui si riserva sempre maggiore attenzione: in un paziente guarito da un linfoma di Hodgkin, la curva di incidenza delle seconde patologie cresce in modo esponenziale.
Abbiamo dimostrato come l’ottimizzazione dello stile di vita del paziente abbia il chiaro vantaggio di ridurre l’incidenza delle seconde patologie. La FIL, in collaborazione con l’AIL sta per avviare un progetto multicentrico appena finanziato.
Da direttore, nell’Istituto Tumori di Bari, del Dipartimento area medica, quanto è importante la collaborazione con un network nazionale come quello della FIL?
La FIL è una fondazione con un ampio respiro europeo e, in quanto tale, offre l’opportunità di fare un lavoro di squadra che consente, tra le altre cose, un vantaggio indubitabile in termini di casistica. La medicina del futuro è fatta di collaborazioni multicentriche, esattamente come accade nella FIL, giovane, smart e riconosciuta a livello europeo.
Quest’anno ricorre il decennale della FIL.
Ed è un anniversario da festeggiare. Il mio gruppo, tra i più recenti a entrare nel network, ha una unità di dieci elementi e collabora con tutte le Commissioni. Contiamo, per il futuro, di ampliare lo studio sul tessuto ovarico per l’infertilità secondaria, di proseguire gli sudi biologici e sviluppare le competenze riguardo i microambienti del linfoma, per poi condividerle con tutte le Commissioni.
Siamo in periodo di dichiarazione dei redditi: può spiegarci perché è importante destinare il proprio 5×1000 alla Fondazione Italiana Linfomi?
I terribili mesi della pandemia pare abbiano fatto ricordare al nostro Paese quanto sia importante la ricerca, fino qui finanziata soprattutto dalle grandi case farmaceutiche. Ecco, per portare avanti studi indipendenti, abbiamo proprio bisogno di una società civile che sia in prima linea e unita nel comune interesse di salvaguardare salute e qualità della vita delle persone.
Vedi: Commissione FIL Lungosopravviventi