Gruppo Pazienti

gruppo pazienti

Nel 2016 si è costituito il Gruppo AIL Pazienti Linfomi grazie alla collaborazione tra l’Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma Onlus (AIL) e la Fondazione Italiana Linfomi Onlus (FIL).

Il gruppo ha come obiettivo fondamentale il mutuo aiuto tra pazienti e le sue attività sono volte alla diffusione della conoscenza dei linfomi, ad incoraggiare la ricerca in questo campo, ad aggiornare i pazienti sulle innovazioni terapeutiche e a promuovere iniziative sociali.

Il Gruppo è formato esclusivamente da pazienti e familiari per condividere esperienze, affrontare problematiche comuni ed essere sempre aggiornati sugli sviluppi delle ricerche relative alla diagnosi e cura dei linfomi. Il gruppo non si sostituisce in alcun modo alla figura del medico ma rappresenta un sostegno per i pazienti fornendo risposte alle loro domande e aiutandoli a migliorare l’approccio alla malattia. Il contributo della FIL al gruppo dà un valore aggiunto in termini scientifici dato che la FIL raggruppa oltre 150 centri ematologici italiani che lavorano in “rete” per realizzare ricerche scientifiche finalizzate all’incremento della percentuale di guarigione dei pazienti affetti da linfoma, allo sviluppo delle conoscenze biologiche in questo campo e al miglioramento della qualità della vita dei pazienti.

Il 22 ottobre 2016 sì è tenuto il primo “Incontro Gruppo AIL Pazienti Linfomi. Seminario Pazienti – Medici” con l’obiettivo di invitare alla discussione medici e pazienti su alcuni temi fondamentali riguardanti i Linfomi: le tecniche diagnostiche, le valutazioni nel periodo che segue la terapia, la preservazione della fertilità, il trapianto, gli effetti collaterali a lungo termine delle terapie, cause e fattori di rischio, partecipazione e consensi informati, qualità della vita dopo le cure e aspetti psicologici, presidi clinici a supporto della terapia e ruolo dei medici di famiglia.

Proprio grazie a questo incontro e a questo gruppo è stato possibile strutturare la sezione “Linfomi” del nostro Sito che speriamo possa essere utile nel fornire informazioni essenziali a tutti gli interessati al vasto campo dei linfomi.

Gli incontri pazienti medici:

  1. 22/10/2016 Roma
  2. 06/05/2017 Torino
  3. 16/09/2017 Bari

Potete contattare il gruppo scrivendo all’indirizzo infolinfomi@ailpazienti.org

 

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