Ogni persona con linfoma ha diritto a cure giuste, tempestive e centrate davvero sulla persona.
È da questo principio che nasce la nuova versione della Lymphoma Patient Charter (Carta del paziente con linfoma), un documento internazionale che mette nero su bianco ciò che davvero conta per chi affronta il linfoma: diagnosi tempestive, informazioni accurate, trattamenti personalizzati, qualità della vita e ascolto.
Aggiornata dalla Lymphoma Coalition, rete mondiale che fornisce supporto ai pazienti con linfoma, questo documento è molto più di una dichiarazione di intenti: è una guida concreta per cambiare la realtà, portando i pazienti al centro delle cure, delle politiche sanitarie e della ricerca.
A chi è destinata la Carta del paziente con Linfoma
Questa Carta rappresenta non solo una dichiarazione d’intenti, ma uno strumento d’azione concreto. È destinata a diversi interlocutori:
- ai pazienti e caregiver, per conoscere i propri diritti e ricevere supporto lungo tutto il percorso;
- al personale sanitario (medici, infermieri, specialisti) per promuovere cure sempre più personalizzate e condivise;
- ai decisori politici, affinché le politiche sanitarie siano costruite sulle reali necessità delle persone;
- ai ricercatori e stakeholder dell’industria, per progettare studi clinici più inclusivi e accessibili.
Quali sono gli aggiornamenti?
La Charter, nella sua nuova versione, amplia e rafforza i temi già presenti nell’edizione originale del 2017, includendo aspetti oggi sempre più rilevanti come:
- la riduzione delle disuguaglianze sanitarie,
- l’attenzione alla qualità di vita e alla sopravvivenza a lungo termine,
- l’importanza di integrare gli esiti riferiti direttamente dai pazienti (PROs) nei percorsi di cura.
Un impegno condiviso anche in Italia
La nuova Lymphoma Patient Charter è stata elaborata con il contributo di associazioni pazienti e gruppi esperti a livello internazionale, Nella fase istruttoria ha partecipato anche un rappresentante del Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL, a testimonianza di un impegno concreto affinché le priorità dei pazienti italiani trovino spazio nel dibattito internazionale.
Il Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL ha curato la versione italiana della Carta, di come essa è evoluta rispetto all’edizione precedente e di come può essere utilizzata per migliorare in tutte le sue fasi il percorso dei pazienti con linfoma.
L’auspicio è che la nuova Lymphoma Patient Charter possa contribuire a rafforzare la collaborazione tra pazienti, comunità scientifica e istituzioni, con l’obiettivo di migliorare sempre più la cura e la qualità di vita delle persone che vivono con un linfoma.