La diagnosi di una malattia ematologica è un momento difficile e delicato non solo per il paziente, ma anche per la sua famiglia, soprattutto se vi sono figli. Pensare di comunicare notizie spiacevoli ai propri figli, infatti, può generare ansia e preoccupazione nei pazienti, che spesso tendono a nascondere loro la realtà e cercano di mascherare i sentimenti più negativi come rabbia o tristezza per paura di turbarli. Questo è tendenzialmente un errore in quanto non viene data voce alla possibilità di esprimere le emozioni correlate a un cambiamento importante.
I BAMBINI HANNO BISOGNO DI CHIAREZZA
In realtà, i figli sono in grado di percepire i cambiamenti che inevitabilmente avvengono nella famiglia (cambiamenti delle normali abitudini, genitori che parlano a bassa voce, visi tristi o preoccupati, pianti) e l’incertezza del non sapere cosa sta alterando la vita e la serenità della famiglia, può indurli a sviluppare paure peggiori della realtà. Infatti, anche se non informati della situazione, i figli capiscono che “qualcosa sta accadendo”, ma non riescono a capire cosa, pertanto potrebbero sentirsi soli, esclusi, e potrebbero non riuscire ad interpretare questi cambiamenti o mal interpretarli, pensando di essere i responsabili della situazione.
Questo è amplificato se si tratta di bambini che sono tendenzialmente egocentrici e tendono a pensare di essere sempre gli attori principali delle situazioni, e quindi sono portati a sentirsi in colpa o non abbastanza amati. Non coinvolgerli in un momento così importante della vita familiare potrebbe generare in loro incertezza, preoccupazione e confusione. Al contrario, quando la nuova realtà familiare è condivisa con loro, saranno in grado di inquadrare i cambiamenti come normali e legati alla nuova situazione che si sta vivendo.
Pertanto, è corretto coinvolgere i figli (ragazzi e bambini) in ciò che sta accadendo all’interno della famiglia, fin dalle prime fasi della diagnosi, utilizzando strumenti di comunicazione adeguati alla loro età.
Rispetto all’incertezza, i bambini hanno la capacità di affrontare e tollerare tristezza, paura e verità dolorose. Questa capacità aumenta se le emozioni vengono condivise con il resto della famiglia e i genitori li accompagnano e li aiutano a gestire il modo di soffrire.
Rabbia e tristezza sono le emozioni che frequentemente si provano durante la malattia, è importante che davanti ai bambini vengano legittimate ed esternate (anche con il pianto se necessario), ma soprattutto spiegate definendo l’emozione che si sta provando ed esplicitando che è per colpa della malattia. È inevitabile che la diagnosi di una malattia porti nella famiglia emozioni spiacevoli e paure e non si può evitare che anche i figli si rattristino, ma se si condividono con loro questi sentimenti e li si informa di quello che sta accadendo, loro si sentiranno accompagnati e non soli nell’affrontare la situazione, al contrario, questo potrebbe diventare un momento importante del loro sviluppo affettivo.
AD OGNI ETÁ IL SUO MODO DI COMUNICARE
Per quanto riguarda le comunicazioni relative alla malattia, come detto i bambini vanno informati tenendo conto della loro fascia di età.
I bambini dai 3 ai 6 anni sono in grado di comprendere spiegazioni semplici e chiare ed è bene chiamare la malattia con il suo nome. L’obiettivo è renderli partecipi di ciò che sta accadendo e rassicurarli sul fatto che non hanno avuto un ruolo nello sviluppo della malattia.
I bambini dai 7 agli 11 anni hanno la capacità di fare osservazioni, pertanto, alcuni di loro saranno portati a fare numerose domande e in questo vanno incoraggiati, perché consentirà loro di percepire che esiste uno spazio e un tempo a loro dedicato nel quale ciò che è il loro sentire viene accolto e gestito e non represso.
I bambini, tuttavia, potranno avere modi diversi di reagire alla comunicazione, evitando il discorso, dando l’impressione di non voler essere coinvolti, oppure manifestando in molti modi le emozioni (silenzi, urla, pianti). Quello che più conta è che qualsiasi reazione o risposta venga accolta, compresa, e legittimata. In questo modo il bambino si sentirà accompagnato durante il percorso.
A qualunque età i bambini potrebbero avere delle regressioni di comportamento: è il loro modo di rendersi visibili e attirare l’attenzione. Proprio per questo è importante parlare, condividere le emozioni e capire le loro difficoltà e i loro bisogni.
Durante il primo racconto sulla malattia o tempo dopo, i bambini potranno porre delle domande che sono frutto della loro curiosità, ma anche delle loro paure. A queste è importante rispondere in modo sincero e comprensibile sia che riguardino il “vissuto” della malattia che argomenti più tecnici. Proprio in caso di domande legate all’aspetto medico, è possibile rispondere “Non so, mi informo” e proseguire il discorso dopo essersi confrontati con il medico referente o con lo psicologo del reparto.
Alcune volte i bambini potrebbero lasciarsi andare in confidenze che derivano dalla rielaborazione delle informazioni ottenute, anche in momenti non previsti o apparentemente inadeguati. Nel limite del possibile è importante non perdere l’occasione di ascoltarli, anche perché questi momenti sono la chiave per capire cosa necessitano di sapere e cosa li preoccupa e permettono di correggere eventuali idee non corrispondenti al reale.
DISEGNI E FIABE POSSONO AIUTARE IL RACCONTO DELLA REALTÁ
I discorsi legati alla malattia devono, quindi, partire da un dialogo empatico all’interno della famiglia. Per facilitarlo possono essere utilizzati alcuni strumenti che aiutino la comprensione ai bambini e possano essere da supporto per gli adulti.
Esistono storie, animazioni, racconti che possono essere impiegati come spunto, suggerimento, punto di partenza per il dialogo familiare (Esempio: Mamma uovo/papà uovo, la malattia spiegata a mio figlio di Gabriella de Benedetta, Silvia D’Ovidio, Antonella Pinto; Il viaggio della regina di Beatrice Masini e Gianni De Conno; Una nuova avventura per Margottina di Celestina Monaco). Dopo i primi colloqui, per focalizzare o per avere un ritorno di quello che il bambino ha capito della situazione, può essere utile l’uso di disegni da fare e colorare insieme, nei quali rappresentare il racconto o il percorso della malattia nelle sue fasi attraverso l’uso di immagini, oppure si possono inventare fiabe da raccontare ai bambini, con l’obiettivo di rappresentare la storia della malattia, i suoi interpreti e le loro emozioni.
Il momento migliore per parlare della malattia, come già detto, è quello subito dopo la diagnosi perché a causa dei cambiamenti delle abitudini e dell’organizzazione della vita familiare, i bambini potrebbero perdere i loro punti di riferimento e sentirsi insicuri. Per questo è importante informarli anche su come avverranno le loro giornate, chi li accompagnerà a scuola, chi li andrà a riprendere, con chi staranno al momento della cena o al momento della nanna. All’inizio dei trattamenti sarà necessario condividere le modalità di esecuzione delle terapie (in day hospital o con ricovero) e gli effetti collaterali (in particolar modo l’eventuale perdita dei capelli, ma anche la nausea, la stanchezza).
Nel limite del possibile, cercare di confermare la presenza ad eventuali appuntamenti che erano stati previsti “Nonostante questo, andremo comunque a fare la gita” o “Verrò a vedere la tua partita/il tuo spettacolo”. Compatibilmente con le caratteristiche della malattia e il percorso di cura, il consiglio è ritagliare del tempo per stare con loro, facendo attività semplici come leggere, colorare, dipingere, modellare la plastilina o altri materiali.
ATTENZIONE AI SEGNALI DI DISAGIO
Occorre prestare attenzione a cogliere eventuali segnali di disagio manifestati dai bambini: disturbi del sonno, disturbi dell’alimentazione, difficoltà a separarsi dal genitore malato. Se tali segnali di disagio dovessero manifestarsi in maniera non occasionale, sarà indispensabile fare riferimento al pediatra e a uno psicologo infantile.
Comunicare ad un figlio “adolescente” la diagnosi di una malattia ematologica è altrettanto complicato, in quanto in questa fascia d’età i ragazzi sono alla ricerca di una loro identità ma soprattutto di una stabilità emotiva, pertanto, essere informati di una diagnosi oncologica è qualcosa di molto destabilizzante. È tuttavia di fondamentale importanza, come per i bambini, che tale comunicazione avvenga prima possibile, alla diagnosi della malattia, e che sia effettuata con la massima sincerità, senza minimizzare nel tentativo di proteggerli, perché questa modalità li farebbe sentire traditi laddove la realtà dovesse essere diversa. Occorrerà pertanto dare loro ascolto, rispettare il loro bisogno di privacy, dargli il giusto tempo per elaborare la notizia, incoraggiarli a fare domande.
Parlare di malattie e in particolare di tumori con i propri figli, soprattutto con i bambini, è stato un tabù per molto tempo, invece, con la giusta modalità di comunicazione e con termini adeguati, è importante condividere le informazioni per fare in modo che tutta la famiglia percorra consapevolmente le tappe del percorso di diagnosi e cura. In questo modo l’alleanza terapeutica si potrà estendere dal medico al paziente e all’intera famiglia.
Dott.ssa Federica Cattina
Medico Ematologa presso ASST Spedali Civili di Brescia
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