Un invito a tutti i pazienti e ai caregiver! Il GPS 2026 è ora disponibile. Si tratta di un’occasione unica per la comunità mondiale dei malati di linfoma e LLC e per i loro caregiver per condividere le proprie esperienze con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti a livello globale e locale.
FIL invita tutti i pazienti adulti e i caregiver in Italia a compilare il GPS della Lymphoma Coalition, comprese le persone che hanno già partecipato in passato. Dedicare del tempo alla compilazione del sondaggio ogni 2 anni consente di individuare tendenze cliniche nel tempo, il che può essere di aiuto ad altri pazienti e caregiver ora e in futuro.
Link per la compilazione: https://bit.ly/LymphomaCoalitionGPS2026
I nostri amici della Lymphoma Coalition, la rete mondiale di organizzazioni di pazienti affetti da linfoma che realizza il sondaggio ogni due anni, hanno stilato un elenco di domande e risposte riportato qui di seguito, per condividere tutto ciò che c’è da sapere sul GPS.
Ci sono molti sondaggi. In cosa il Sondaggio Globale sui pazienti con linfoma e LLC è diverso dagli altri?
Il GPS è un’occasione unica per la comunità mondiale dei malati di linfoma e LLC e per i loro caregiver di condividere le proprie esperienze con l’obiettivo di migliorare l’assistenza ai pazienti. Le conoscenze raccolte attraverso il GPS su argomenti quali l’esperienza terapeutica, la qualità della vita e la comunicazione tra pazienti e medici assicurano che le opinioni e i valori dei pazienti siano rappresentati in modo accurato nel lavoro che svolgiamo.
In che modo il GPS può cambiare l’esperienza dei pazienti?
Quando le persone condividono le loro esperienze attraverso il GPS, si genera un impatto lungo tutto il percorso di cura, a livello globale e locale, migliorando l’esperienza delle persone come te o un tuo caro a cui è stato diagnosticato un linfoma o una LLC.
- Esperienza del paziente: educare gli operatori sanitari sulle esperienze dei pazienti aiuta le équipe di cura ad andare incontro alle persone e a migliorare la comunicazione.
- Supporto e assistenza – Comprendere le sfide emotive e le esigenze dei pazienti può aiutare le organizzazioni di pazienti e gli operatori sanitari a fornire il supporto più adeguato.
- Ricerca: integrare le esperienze e i valori dei pazienti nella progettazione degli studi clinici può migliorare l’esperienza dei partecipanti e rendere i risultati della ricerca più rilevanti per chi vive con la malattia.
- Politiche sanitarie: fornire ai decisori evidenze concrete delle esigenze dei pazienti e dei loro caregiver aiuta ad accelerare quei provvedimenti che possono avere un impatto diretto sul trattamento e sull’assistenza.
La partecipazione al sondaggio farà la differenza nel mio Paese?
Sì. Quando 100 o più partecipanti di uno stesso Paese completano il sondaggio, viene elaborato un rapporto nazionale, utilizzabile per la pianificazione locale al fine di allineare le attività alle esigenze dei pazienti. Inoltre, i dati possono essere utilizzati per l’approvazione delle terapie e altre iniziative di sostegno, secondo le necessità del tuo Paese.
E se ho già completato il GPS di una precedente edizione? Devo partecipare anche quest’anno?
Sì. Quando si dedica del tempo a compilare il sondaggio ogni 2 anni, si contribuisce a individuare le tendenze cliniche nel tempo, il che può aiutare altri pazienti e caregiver.
Quanto tempo occorre per completare il GPS?
Il GPS richiede circa 40 minuti per essere completato, a seconda della tua esperienza con il trattamento e gli effetti collaterali.
Devo rispondere a tutte le domande del GPS in un’unica sessione? Posso riprendere in un secondo momento?
Sì. Puoi tornare al GPS e finire di rispondere alle domande del sondaggio in un secondo momento. Assicurati però di utilizzare sempre lo stesso dispositivo (telefono, tablet o computer) e lo stesso browser: in questo modo tutte le tue risposte saranno salvate.
Lymphoma Coalition è una rete mondiale di organizzazioni di pazienti affetti da linfoma e CLL impegnata a garantire l’equità negli esiti di cura del linfoma e della CLL al di là dei confini nazionali. Questo è il 10° GPS, che viene condotto ogni due anni. Dalla prima edizione, più di 50.000 pazienti e caregiver di oltre 80 paesi hanno completato il sondaggio. Per saperne di più sul sondaggio attuale e su quelli passati, si visiti il sito www.lymphomacoalition.org/global-patient-survey.
Ringraziamo il Gruppo Pazienti AIL FIL per aver collaborato con la Lymphoma Coalition per la predisposizione del sondaggio e aver curato la traduzione in italiano dei contenuti.