Pubblicati i risultati dell’Indagine Mondiale Pazienti 2022 su Linfomi e Leucemia Linfatica Cronica (2022 Global Patient Survey on Lymphomas & CLL), lanciata ad aprile 2022 con l’obiettivo di raccogliere informazioni al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica per migliorare l’assistenza a livello globale e nei singoli Paesi.
L’indagine è promossa ogni due anni dalla Lymphoma Coalition, un’organizzazione senza scopo di lucro che collabora con una rete mondiale di gruppi di pazienti con linfoma per condividere informazioni, risorse e buone prassi, sostenendo gli sforzi reciproci per aiutare i pazienti con linfoma a ricevere l’assistenza e il supporto necessari.
Il questionario è stato compilato da 582 persone in Italia: 499 pazienti e 83 caregivers.
Puoi leggere il report completo qui.
Quali sono i principali risultati ottenuti dall’Indagine Mondiale Pazienti?
- circa la metà dei pazienti (48%) e dei caregivers (47%) ha sentito di essere ben informata sui processi decisionali riguardo la propria salute, ma avrebbe voluto (il 47% dei pazienti e il 42% dei caregivers) un coinvolgimento maggiore nelle scelte intraprese dai medici;
- il 96% dei pazienti e il 94% dei caregivers hanno individuato nei medici la risorsa preferita di informazioni;
- il 75% dei caregivers ha riportato di cercare altrove informazioni aggiuntive riguardo le diagnosi rispetto a quanto riferito dal team di medici, mentre il 33% dei pazienti si è confrontato con medici che non hanno né identificato né raccomandato ulteriori risorse di informazione nel processo decisionale di cura;
- solo il 22% dei pazienti ha ricevuto più di un’opzione terapeutica;
- più della metà (55%) dei pazienti ha riscontrato la fatigue come sintomo della malattia e il 59% come effetto collaterale del trattamento;
- il 62% dei pazienti ha indicato di aver avuto timore per una recidiva del linfoma e il 40% per una progressione del linfoma;
- riguardo la ricerca clinica il 57% dei pazienti ha ricevuto informazioni dai propri medici sugli studi clinici, ma solo il 20% dei pazienti è stato coinvolto nei protocolli di ricerca per il linfoma o la LLC. Il 73% dei pazienti ha riportato come maggiore ostacolo al partecipare a un protocollo di ricerca il fatto che “non è mai stato presentato come un’opportunità a cui prendere parte”;
- durante la pandemia Covid-19 i pazienti hanno riportato maggiore depressione (36%) e ansia (37%). Per il 56% l’esperienza di cura per il linfoma è cambiata. Solo il 5% dei pazienti era fortemente d’accordo al consulto via telefono o video rispetto al faccia a faccia con il proprio medico curante. Per circa la metà dei pazienti (47%) le organizzazioni di assistenza sono state di grande aiuto per informarsi e come supporto.