Oggi 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (negli anni bisestili cade il 29 del mese), che è un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle sfide affrontate dai pazienti affetti da malattie rare e per sottolineare l’importanza della ricerca scientifica per migliorare diagnosi, terapie e qualità di vita.
Una malattia viene definita rara quando colpisce un numero limitato di persone rispetto alla popolazione generale (circa 1 persona su 2.000).
I linfomi sono suddivisi in due grandi categorie: linfoma di Hodgkin (LH) e linfomi non Hodgkin (LNH).
Ad oggi sono oltre 70 i sottotipi di linfomi individuati. Tra questi esistono tipologie più rare, come ad esempio:
- Linfoma di Burkitt – Una tipologia aggressiva di linfoma non Hodgkin, più comune nei bambini e nei giovani adulti.
- Linfoma a cellule del mantello – Una forma aggressiva, che origina nel sistema linfatico e, in particolare, nei linfonodi, le ghiandole linfatiche diffuse in tutto il nostro organismo.
- Linfoma T cutaneo: un linfoma raro che comprende diverse varianti istologiche ed è associato a varie manifestazioni cliniche.
- Linfoma T/NK extranodale tipo nasale – Un raro linfoma associato al virus di Epstein-Barr, che colpisce principalmente il naso e la gola.
- Linfoma primitivo del sistema nervoso centrale (SNC) – Un tipo di linfoma che colpisce il cervello e il midollo spinale.
- Linfoma primitivo del mediastino a grandi cellule B – Un raro linfoma che interessa il torace, spesso nei giovani adulti.
- Linfomi High grade, linfomi della “Grey zone”, Linfomi “Double Hit” e “Triple Hit”: linfomi in variante molto aggressiva, che richiedono terapie sempre più “ad hoc”.
Perché è importante la ricerca sulle malattie rare?
La ricerca scientifica è la chiave per comprendere meglio le malattie rare, migliorare le diagnosi e sviluppare terapie in questo setting che è spesso “orfano” di terapie veramente efficaci.
La collaborazione tra ricercatori, istituzioni sanitarie ed enti del terzo settore è fondamentale per offrire nuove speranze a chi convive con queste patologie.
La Fondazione Italiana Linfomi si impegna ogni giorno per sostenere la ricerca e invita tutti a fare la propria parte.
Ogni contributo può fare la differenza nella vita di molti pazienti e delle loro famiglie: Dona ora