La mia avventura inizia ufficialmente a fine febbraio 2022, ma una parte importante e dolorosa della mia vita era cominciata mesi prima con un disagio grosso in famiglia: la diagnosi di disturbo ossessivo-compulsivo a mio figlio, Cristian. Mio marito, che non era il padre dei miei figli ma aveva vissuto con noi per quattordici anni, faticava ormai a tollerare i suoi atteggiamenti e a riconoscere la malattia nelle sue difficoltà con lo studio e nella sua apatia. In casa l’atmosfera era diventata pesante, le liti erano continue. Capii che dovevo fare una scelta e scelsi i miei figli. A luglio 2021 mi separai.
Nei mesi successivi iniziai a sentirmi sempre più fiacca e a novembre comparve una stanchezza profonda, che attribuii allo stress. A dicembre arrivò una febbricola serale, quotidiana. Essendo celiaca e avendo trascurato i controlli durante il periodo del Covid, a febbraio decisi di andare in Humanitas per fare degli accertamenti, anche perché in quel periodo avevo dolori allo stomaco e alla milza.
Il venerdì di quella settimana mi sentivo molto male, ma andai lo stesso in ufficio. Avevo uno strano presentimento, così decisi di mettere in auto una borsa con della biancheria e un pigiama. Con il passare delle ore stavo sempre peggio, così andai al Pronto Soccorso dove sapevo che era in turno il mio gastroenterologo: feci gli esami del sangue, poi un’ecografia e mi riscontrarono del liquido nello stomaco, consigliandomi una TAC d’urgenza.
Poco dopo l’esame, mi chiamarono in ambulatorio e mi fecero sedere sul lettino: c’erano il gastroenterologo, un infermiere e un onco-ematologo: avevano trovato dei linfonodi sospetti, dovevo essere ricoverata per una biopsia. Le parole successive mi giunsero come uno schiaffo: “dobbiamo ricoverarla, probabilmente si tratta di un linfoma, potrebbe essere necessaria la chemioterapia e in quel caso perderà i capelli quindi le consigliamo di tagliarseli”. Ricordo benissimo quel momento e ancora oggi, a distanza di anni, penso che la mia storia con il linfoma sarebbe potuta iniziare in modo meno traumatico. Per fortuna, la professionalità e l’umanità che ho incontrato nel mio percorso di cura, hanno riscattato quell’inizio. Anzi, dopo quel brusco annuncio, fu l’infermiere, molto giovane, a provare subito a rimediare: “Anche mia mamma ha avuto un linfoma ed è andato tutto bene, stia tranquilla”.
Dopo la biopsia, ci fu la prima visita onco-ematologica dove conobbi la Dott.ssa Balzarotti, colei che diventerà il mio punto di riferimento e che mi farà conoscere la Fondazione. Mi spiegò che non c’era ancora la certezza assoluta della diagnosi: si sospettava un linfoma legato al virus di Epstein-Barr, quello della mononucleosi, ma servivano altri accertamenti.
Passarono altri giorni e io stavo sempre peggio. Tornai in ospedale per la seconda biopsia, ma un’ecografia mostrò un’emorragia alla milza, così prelevarono il materiale da un altro linfonodo. Io soffrivo molto e riuscivo a malapena a muovermi. Dovevo stare ferma e non potevo assumere farmaci, perché la diagnosi non era ancora certa.
L’esito arrivò ad aprile: linfoma a grandi cellule B, correlato al virus di Epstein-Barr.
Iniziai le cure cortisoniche e la Dott.ssa Balzarotti mi spiegò tutto quello che stavo per affrontare: sei cicli di chemioterapia, un ciclo ogni tre settimane, farmaci antivirali, possibili complicazioni. Temevo gli effetti collaterali, questo fu il principale motivo per cui rifiutai di essere inserita in un protocollo sperimentale.
Ad aprile 2022 iniziai la chemioterapia, direttamente in vena, senza port. Il giorno del primo ciclo avevo la febbre alta, forse era la paura. In ospedale me la abbassarono e iniziammo le cure.
Ricordo i grandi siringoni rossi e Nicoletta, l’infermiera che mi assisteva, che mi ripeteva con garbo e simpatia: “Guarda me, non guardare le siringhe”.
Dovevo bere molto, poi urinavo rosso. Non soffrii mai di nausee, ma ebbi stomatite e una reazione allergica agli antivirali.
Ero stanca, dolorante, stavo perdendo i capelli e le unghie dei piedi, ma dentro sentivo tanta forza e volevo guarire per me, per i miei figli e per mio padre, che mi accompagnava ad ogni visita, ad ogni ciclo di chemio.
Entravo in ospedale sempre con il sorriso e truccata, perché volevo sentirmi bene.
Humanitas divenne la mia seconda casa, lì non mi sentivo sola, ma protetta. E per un malato, questa è una cosa importantissima.
La perdita dei capelli è stata difficile da accettare. All’inizio usai una protesi capillare, ma non mi riconoscevo, così la sostituii con il mio primo turbante, blu turchese. Cominciai a usare copricapo bellissimi, dai colori sgargianti, ma man mano che passava il tempo capii che dovevo davvero accettarmi. Così, dopo averne parlato con i miei figli, decisi che in casa non avrei più indossato nulla.
Dopo la quarta chemio arrivò la prima bella notizia: la TAC mostrava una riduzione dell’80% del tumore. Fu una gioia immensa, abbracciai la Dott.ssa Balzarotti e fu in quel momento che le chiesi se potessi fare volontariato; lei mi rispose che era ancora tempo di pensare alle mie cure e che avrei potuto fare tutto più avanti.
Il 22 agosto 2022 feci l’ultima chemio. Un mese dopo, alla TAC di controllo, il tumore non c’era più.
Ho sempre confidato nella guarigione, perché fin dall’inizio i medici mi avevano detto che il linfoma è un tumore con alte probabilità di cura. Io ci ho creduto, mi sono fidata di loro. Non ho mai cercato informazioni in rete, se non all’inizio per capire cosa fosse il linfoma. Non ho mai voluto sapere lo stadio della mia malattia, né leggere la cartella clinica, perché temevo che la mia forza si spegnesse.
Oggi so di essere stata fortunata. Ho sofferto, ho passato momenti bui, ma la buona sorte mi ha accompagnata e devo dire una grande grazie ai medici, infermieri, operatori sociosanitari che si sono presi cura di me.
Per restituire un po’ di quello che ho ricevuto, oggi aiuto la Fondazione, come ho desiderato fin dall’inizio. Organizzo banchetti solidali in Humanitas e incontro persone che stanno attraversando quello che ho vissuto io, tra paure, dubbi, lacrime. Non è sempre facile, ma sento che posso portare un po’ di speranza.
Durante una di queste giornate, qualche tempo fa, incontrai una ragazza di 22 anni che doveva iniziare la chemio. Era agitata, piangeva, cercai di rincuorarla, poi a fine giornata andai a cercarla in reparto e le feci avere un peluche. Fu una piccola cosa, ma per lei e i suoi genitori grandissima.
Perché chi è malato ha bisogno anche solo di un sorriso.
Rosanna
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