Caregiver deriva dal termine anglosassone “care”: cura e “giver”: colui che dà, significa quindi letteralmente colui che dà cura.
Quindi, chi è il caregiver? Il caregiver è una figura essenziale nel percorso di cura del paziente affetto da linfoma. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di un familiare o di una persona legata affettivamente al paziente, che fornisce assistenza gratuita, continuativa e multidimensionale negli ambiti di:
- gestione domestica (la cura della persona, la preparazione dei cibi, la somministrazione dei farmaci);
- mobilità quotidiana;
- comunicazione con i professionisti sanitari;
- ritiro dei referti;
- assistenza nell’accesso alle strutture del Servizio Socio Sanitario e Previdenziale;
- supporto emotivo.
Tuttavia, i caregiver vengono troppo spesso considerati semplici assistenti senza che ne vengano riconosciuti adeguatamente la fatica, il sacrificio e il profondo carico emotivo che il loro ruolo comporta.
Il ruolo del caregiver: cosa dice la ricerca
Molti gli studi dimostrano come la presenza di un caregiver, che coopera con i professionisti sanitari nell’osservazione e nella gestione del paziente, nella rilevazione dei sintomi e delle alterazioni dello stato di salute, migliori l’outcome del paziente ematologico.
I pazienti con un caregiver coinvolto nel monitoraggio e nella gestione del trattamento hanno un’aderenza più alta al regime terapeutico e un numero minore di emergenze legate alla malattia.
La presenza di un caregiver, infatti, permette una più attenta assunzione dei farmaci prescritti, riduce la possibilità di appuntamenti mancati, migliora la gestione a domicilio dei sintomi e riduce gli accessi in Pronto Soccorso da parte dei pazienti.
Alcuni tipi di terapie più complesse, come il trapianto di cellule staminali, le cellule CAR-T o gli anticorpi bispecifici addirittura vedono la presenza di un caregiver come requisito fondamentale per l’eleggibilità al trattamento e la buona riuscita dello stesso. Inoltre, la presenza di un caregiver ben formato permette di ridurre i tempi di ricovero e la gestione a domicilio di terapie che richiedono monitoraggi specifici, con un beneficio per il paziente stesso e per la comunità intera.
Il ruolo del caregiver, inoltre, è fondamentale per la gestione del paziente in cui non vi è più spazio per terapie attive contro la malattia ematologica, ma per cui diventano fondamentali le “terapie palliative” ossia l’accompagnamento fisico, psicologico ed emotivo verso il fine vita.
Difficoltà e sfide quotidiane
Tuttavia, il ruolo del caregiver è gravato da molte difficoltà e sfide quotidiane: i pazienti con linfoma hanno spesso un percorso terapeutico lungo ed articolato, con fasi acute e croniche. Le terapie a cui sono sottoposti possono essere molto diverse, con ricadute ed effetti collaterali peculiari, che il paziente e il caregiver devono conoscere ed imparare a riconoscere.
Inoltre, tutto il percorso è denso di emozioni, che vanno dall’entusiasmo e la speranza per la buona risposta terapeutica, alla delusione, allo sconforto e alla rabbia, in caso di recidiva.
Il caregiver deve continuamente adattarsi a questi cambiamenti, modificando le proprie risposte e i propri comportamenti per garantire sostegno emotivo e assistenza, a casa e in ospedale, con ricadute importanti sulla sua vita.
Chi si prende cura del caregiver?
Il ruolo del caregiver richiede risorse enormi in termini di tempo ed energie, con ricadute molto pesanti che vanno dall’isolamento sociale, alle ricadute economiche e lavorative e allo stress emotivo.
Vi sono molte domande, dubbi, paure e sensi di colpa e inadeguatezza che possono insorgere in chi si ritrova, a volte anche senza averlo scelto, spesso improvvisamente, catapultato in questo ruolo.
Ma chi si prende cura del caregiver? È fondamentale, in primo luogo, che il personale sanitario che si prende cura del paziente si preoccupi anche della presenza e solidità del caregiver, gli fornisca supporto emotivo, psicologico e pratico e si faccia carico della sua formazione per migliorarne la consapevolezza e di conseguenza, anche l’efficacia. Una buona collaborazione tra caregiver e team sanitario che ha in cura il paziente è alla base di una buona alleanza terapeutica che migliora la qualità della cura.
Ma è necessario che anche la comunità sociale e politica si faccia carico della figura del caregiver e del burden emotivo e materiale che questo ruolo comporta, lo riconosca e lo tuteli. La Commissione Europea, a partire dalle Direttive inerenti i pilastri sociali, il riequilibrio di genere e la condivisione della cura (Direttiva UE 2019/1153), ha predisposto la strategia europea per la cura a lungo termine, che raccomanda agli stati membri di elaborare piani d’azione nazionali per sostenere i caregiver attraverso formazione, consulenza, sostegno psicologico e finanziario, stanziando finanziamenti adeguati e sostenibili per l’assistenza a lungo termine, anche utilizzando i fondi dell’UE. In Italia, il caregiver familiare ha ottenuto per la prima volta riconoscimento giuridico con la L.R. 2/14 della Regione Emilia Romagna, come portatore di diritti distinti da quelli del paziente assistito (https://caregiver.regione.emilia-romagna.it). Ad oggi sono molteplici le Regioni e province Autonome che hanno approvato una legge specifica di riconoscimento del Caregiver familiare. Ma ancora molta strada resta da fare per migliorare il supporto a queste figure silenziose, ma fondamentali e per rispondere ai lori bisogni e alleviarne carico emotivo e solitudine.
Il caregiver, in ematologia come in molti altri setting, è quindi una figura insostituibile ed essenziale nel percorso di cura, anche se spesso silenziosa. Una formazione ed un supporto adeguati sono necessari per affrontare le sfide che questo ruolo comporta e per creare la migliore alleanza terapeutica con i massimi benefici per i pazienti.
Dott.ssa Alessia Castellino
Medico Ematologo presso A.O. S. Croce e Carle, Cuneo
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Fonti articolo:
Guida et al. BMC Health Services Research (2019) 19:541 – An Italian pilot study of a psycho-social intervention to support family caregivers’ engage ment in taking care of patients with complex care needs: the Engage-in-Caring project E. Guida1,2,3†, S. Barello2,3†, A. Corsaro4* , M. C. Galizi4, F. Giuffri da4, G. Graffigna2,3 and G. Damiani5,6.
Schulz, R., & Martire, L. M. (2004). Family caregiving and outcomes: the health effects of caregiving for others. _Journal of the American Medical As sociation, 291_(10), 1478-1481.