La mia storia con il linfoma inizia in un pomeriggio di dicembre 2020, in pieno Covid. Andai a correre sotto una neve leggera, incrociando tra l’altro un gruppo di cinghiali. Di ritorno a casa avvertii un fastidio sotto la mandibola, notando un rigonfiamento. Trascorsi un paio di giorni, il rigonfiamento era sempre lì, così mi rivolsi al mio medico curante, il quale mi consigliò una visita da un otorino e mi prescrisse un’ecografia. L’otorino mi visitò e mi fece fare ulteriori accertamenti: un agoaspirato e una risonanza.
Arrivò il Natale, ma non gli esiti, così il mio medico decise di sollecitare l’ospedale e lì ricevetti un primo verdetto: “Bene, ma non benissimo”, mi dissero. Il 4 gennaio 2021 misi piede per la prima volta nel Reparto di Ematologia dell’Ospedale di Alessandria, dove incontrai quella che sarebbe diventata la mia dottoressa di riferimento, la Dott.ssa Zanni. Ci guardammo, lei analizzò i referti e, anche se ancora mancavano alcuni esami per formalizzare la diagnosi, non ebbe dubbi e mi fece capire di cosa si trattava. La biopsia che feci poco dopo confermò la sua teoria: linfoma non-Hodgkin. La TAC e la PET successive localizzarono il linfoma nei linfonodi del collo ed uno inguinale.
A marzo iniziai le terapie: chemioterapia in abbinamento agli anticorpi monoclonali, un ciclo ogni 21 giorni, per un totale di sei cicli. Avevo solo un po’ di fastidio per i linfonodi ingrossati, ma di fatto stavo bene e cercavo di condurre una vita normale. Dopo le cure ero uno straccio e mi trascinavo dallo studio al divano, poi, dalla settimana successiva, recuperavo le energie e cercavo di riprendere ritmi di vita normali, facendo sport — bici e corsa, soprattutto. I dottori erano un po’ preoccupati: “Lei tranquillo non ci sta mai”, mi dicevano, ma io sentivo che l’attività fisica mi aiutava a stare meglio e a gestire psicologicamente una situazione incerta e stressante. Continuai così fino a luglio, poi iniziai il mantenimento con cicli di anticorpi monoclonali ogni due mesi, per due anni. Il protocollo standard.
Questo periodo trascorse positivamente, ma arrivato a maggio 2023, all’ultimo ciclo di mantenimento, iniziai ad avvertire problemi: il linfonodo inguinale che tenevo sotto controllo si ingrossò, causandomi gonfiori e dolori alla gamba sinistra. Correndo il muscolo comprimeva il linfonodo che bloccava quasi l’afflusso del sangue. L’ultimo ciclo di mantenimento fu sospeso e iniziai una nuova terapia, questa volta una sperimentazione con farmaci bispecifici. Anche in questo caso non ebbi particolari effetti collaterali, se non forti crampi, ma dopo un paio di mesi non si verificarono i risultati attesi e i progressi erano troppo lenti rispetto alla progressione del linfoma. A questo punto i dottori decisero di non perdere altro tempo e mi proposero il trattamento CAR-T*.
A dicembre 2023 mi prelevarono i globuli bianchi, che vennero poi inviati ai laboratori specializzati per l’ingegnerizzazione. Restai in ospedale circa 12 ore: fu una giornata pesante, che non dimentico. Il mese successivo, a inizio 2024, venne il momento della reinfusione delle cellule, ma nel frattempo avevo avuto un incidente in montagna. Avevo ricevuto dei punti di sutura in una gamba, ma la ferita aveva fatto infezione, così dovetti sottopormi a una lunga cura di antibiotici. Finalmente pronto a ricevere le cellule, fui ricoverato per 21 giorni.
La prima settimana la passai da recluso: avevo ricevuto un ciclo di chemio depletiva, con lo scopo di “svuotare” le cellule del sistema immunitario prima di ricevere le CAR-T. Non potevo uscire dalla mia stanza, né ricevere visite. Nel corso della seconda settimana ebbi la reinfusione e poi un decorso lineare, senza conseguenze. Tra lo stupore di infermieri e medici, trascorsi quelle settimane lavorando con il mio pc, studiando, compilando i miei quaderni di formule (sono un fisico, non riesco a farne a meno!) e iniziai anche a scrivere un diario giornaliero, in cui annotavo pensieri, emozioni e cose che accadevano in quel micromondo.
Avevo a disposizione una risorsa preziosa, il tempo, quindi cercai di sfruttarla al meglio. Ho ricordi positivi di quel periodo, grazie alla sensibilità e alla competenza delle persone che incontrai in reparto: dalla signora delle pulizie agli operatori socio-sanitari, passando per le infermiere e i medici tutti. Pensando ai problemi della sanità pubblica italiana, rimasi veramente stupito dal livello di efficienza e umanità dell’Ematologia e oggi ringrazio davvero tutti per quanto ho ricevuto.
Dal punto di vista psicologico fu indubbiamente un momento difficile, ma anche un’esperienza arricchente sotto tanti punti di vista. Oggi sono nel cosiddetto follow-up e ho controlli ogni 4-5 mesi. Inevitabilmente il linfoma mi è rimasto addosso, come una spada di Damocle, perché so che è una malattia che può recidivare ancora. Sono realista, ma anche pragmatico e mi aiuta la fiducia nella scienza e nella ricerca: so che l’alta incidenza di questa patologia, per quanto terribile, aiuta la comunità scientifica a progredire nelle conoscenze e a sviluppare nuove possibilità di cura.
Pietro
*Il trattamento CAR-T prevede di prelevare dal paziente una certa quantità di linfociti, che sono i globuli bianchi che fanno parte del sistema immunitario e che agiscono contro le malattie. I linfociti vengono poi manipolati geneticamente in laboratorio e trasformati in linfociti “killer” delle cellule tumorali attraverso l’espressione di una nuova proteina/recettore sulla superficie del linfocita in grado di riconoscere un bersaglio presente sulla cellula tumorale, tale proteina viene definita CAR (= recettore per l’antigene chimerico). Questi linfociti “killer” vengono reinfusi nel paziente e agiscono in maniera molto potente contro le cellule tumorali. In questo modo si realizza una terapia personalizzata per ogni paziente, in quanto costruita a partire da cellule del paziente stesso.
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