Per il mese della consapevolezza sui linfomi, la Fondazione Italiana Linfomi sostiene la campagna “Honest Talk – It’s time to get honest about how we’re feeling” di Lymphoma Coalition, la rete mondiale che fornisce supporto ai pazienti con linfoma.
L’indagine di Lymphoma Coalition
Nel 2024 è stato realizzato a livello mondiale il “Sondaggio Globale dei Pazienti con linfoma e leucemia linfatica cronica”, con l’obiettivo di raccogliere informazioni utili a sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare l’assistenza, sia a livello globale che nei singoli Paesi.
I dati emersi restituiscono l’immagine di una comunità di pazienti e caregiver che ogni giorno affronta un notevole carico emotivo.
- Pazienti: circa la metà dichiara di vivere con la paura di recidiva o progressione della malattia, mentre l’altra metà soffre di depressione, ansia o isolamento. La maggior parte non ne ha mai parlato con il proprio medico.
Sul fronte lavorativo, i pazienti riferiscono difficoltà legate a stanchezza, timori per le proprie capacità e prospettive di carriera, oltre alla mancanza di adeguate misure di sicurezza sul posto di lavoro per chi vive con immunodeficienza. - Caregiver – familiari e amici che offrono supporto pratico ed emotivo : il 91% ha dichiarato di aver sperimentato effetti emotivi legati alla malattia affrontata della persona cara. Solo il 34% ha però condiviso queste preoccupazioni con un professionista sanitario.
Parlare fa la differenza
Le preoccupazioni legate alla malattia possono essere affrontate aprendosi con la propria équipe medica, che può indirizzare verso specialisti e risorse adeguate.
Anche sul lavoro, un confronto preventivo con l’ufficio del personale o con i colleghi può aiutare a gestire meglio il rientro.
Per i caregiver, infine, la tendenza a dedicarsi completamente alla persona amata senza chiedere aiuto per sé stessi è molto diffusa: riconoscere questo bisogno di supporto è un passo importante.
Honest Talk: dare voce alle emozioni
La campagna “Honest Talk – It’s time to get honest about how we’re feeling” (in italiano “Parliamone francamente – è il momento di dire ciò che sentiamo veramente”) incoraggia pazienti e caregiver ad affrontare apertamente le difficoltà, soprattutto quelle emotive, promuovendo il dialogo.
Parlare con il proprio medico, sul luogo di lavoro o in famiglia non è sempre semplice. Per questo Lymphoma Coalition mette a disposizione materiali informativi utili per iniziare la conversazione (Conversation Starters).
Materiale informativo utile
Puoi trovare il materiale informativo in italiano (analisi dell’indagine 2024, le conversation startes, materiale social) qui: Lymphoma Coalition – World Lymphoma Awareness Day (a fondo pagina).
Un ringraziamento speciale va al Gruppo Pazienti Linfomi AIL-FIL che ha curato la traduzione dei materiali informativi della campagna.