Tutto è iniziato a maggio del 2021, con il prurito.
Inizialmente non ci avevo dato peso, pensavo fosse allergia agli acari. Nel frattempo, però, il prurito aumentava, era insopportabile, mi grattavo anche mentre dormivo. Tutto ciò ha provocato la comparsa di grandi ematomi sulle gambe e sui glutei, ne ho parlato con mia mamma, lei fa l’infermiera, e mi ha detto di andare subito in pronto soccorso.
Lì i medici, dopo avermi visitata e dopo avermi fatto un’ecografia di controllo, mi hanno mandata a fare una visita in dermatologia; non avendo risolto nulla, nel pomeriggio decido di andare anche dal mio medico di base che, allarmato dopo avermi visto i lividi, mi prenota una tac urgente.
Qualche ora dopo la tac ricevo il referto sul fascicolo elettronico, l’ho letto dal cellulare. Ricordo molto bene quel momento, ricordo la sensazione del non riuscire a respirare dopo aver letto l’ultima riga di quel foglio: “quadro compatibile con linfoma di Hodgkin”.
È stata una doccia fredda, forse il momento peggiore. Ho pianto, tanto. Ricordo che quella sera, una delle mie più care amiche venne di corsa a casa mia solo per abbracciarmi.
Dopo il mio compagno che quella sera era lì con me e quindi ha vissuto il dramma in diretta, la prima persona a cui l’ho comunicato è stata mia mamma, ricordo che la prima cosa che le ho detto è stata “ho letto che si guarisce, ma io posso avere figli?”. Questo era il punto che più mi stava a cuore e che più mi faceva soffrire.
“Io per te spacco il mondo” queste sono state le parole della mia mamma, che da subito si è presa cura di me. Grazie al suo aiuto dopo due giorni ero già in ematologia a Piacenza dalla dott.ssa Annalisa Arcari. Sono stati velocissimi, nel giro di poco sono stata operata perché non avevo linfonodi superficiali da analizzare quindi è stato necessario un intervento; a giugno ho fatto la crioconservazione degli ovuli a Bologna e a fine mese ho iniziato il primo ciclo di chemio.
Il primo periodo di terapie l’ho affrontato con spirito positivo, guidata anche dalle parole di una mia cara amica “certe cose capitano solo a chi sa affrontarle”.
La parte finale di terapie, invece, è stata più dura.
All’inizio il piano di cure prevedeva quattro cicli di chemioterapia e poi la radioterapia. A ridosso della fine del quarto ciclo, i medici hanno poi deciso di non farmi più la radioterapia perché non volevano colpire il cuore, quindi hanno optato per due cicli in più di chemioterapia.
Questo è stato il momento in cui mentalmente sono caduta, è stato pesante, cominciavo a sopportare i cicli sempre di meno, è stata una botta.
Mentalmente in questi mesi, mi ha aiutato molto mia cognata, incinta di due gemelli, l’idea di diventare zia mi ha fatto affrontare gli ultimi cicli con una determinazione diversa. Durante la prima infusione dell’ultimo ciclo io ero in ospedale ad affrontare l’ennesima terapia e lei a partorire. Nonostante il post terapia mi creasse molti problemi di nausee e dolori, quel ciclo l’ho vissuto con il telefono in mano. L’arrivo dei miei nipotini è stata la cosa più bella di tutto l’anno, diciamo che è stata una ventata di aria fresca per tutta la famiglia dato che qualche mese prima di me era stato diagnosticato un linfoma anche a mio suocero.
Durante le cure ho cercato di vivere la mia vita normalmente; ho continuato a lavorare, facevo molta fatica, sì, però mi manteneva la testa allenata. Un esercizio fondamentale dato che la prima cosa che mi ha tolto la chemio è stata la memoria. Facevo fatica a ricordare e ancora adesso necessito di segnarmi tutto.
Appena avuta la diagnosi, i medici mi suggerirono di non fare sforzi perché i linfonodi ingrossati erano vicino al cuore e appena prima delle terapie sono stata anche mandata in menopausa forzata. Ho cercato però di non isolarmi, nonostante ci fosse anche il problema del Covid.
Nel mentre ho anche iniziato un percorso con la psicologa del reparto. Ciò mi è stato di aiuto e l’ho consigliato anche a mia mamma in quanto, con le cure in corso e la pandemia, viveva con molta apprensione. Entrambe siamo uscite fortificate da questo servizio e mia mamma ha capito che nonostante i rischi del Covid, nonostante le terapie, doveva assecondare la mia volontà di fare cose, se me la sentivo. Credo che il nostro rapporto sia migliorato molto anche grazie ai consigli utilissimi della psicologa.
Quello che mi è capitato mi ha cambiata: la vita mi ha dato una seconda possibilità e non voglio sprecarla.
Ho sempre cercato di vedere il lato positivo delle cose, in questo caso posso dire che la malattia mi ha fatto capire di essere circondata da persone che mi vogliono bene veramente; in quei mesi non mi ha abbandonata nessuno, anzi, mi sono stati vicini anche gli amici che prima, per circostanze e per distanza, sentivo di meno. I colleghi sono stati sempre tutti molto premurosi nei miei confronti, mi hanno festeggiata alla fine delle terapie.
Il mio compagno mi ha coccolata, aiutata e supportata tutto il tempo, ma come da mia richiesta, non mi ha trattata da persona malata.
Altra cosa positiva è che sento di aver consolidato un legame ancora più profondo con mio fratello e con mio padre. Mio papà non è come mia mamma, lui da a vedere meno il dispiacere e si tiene dentro tutto, un po’ come me; lui mi veniva a prendere dopo le terapie, era l’unico che con la sua guida non mi faceva star male data la nausea già forte. Una cosa che ricordo con il sorriso è che appena entravamo dal cancello c’erano ad aspettarmi anche i miei nonni, rinunciavano al loro pisolino post pranzo solo per vedermi arrivare e darmi un bacio.
Ho una grande gratitudine per tutti loro e per tutto quello che hanno fatto per me in quel periodo così duro.
Un aiuto mentale importante è stata l’immensa umanità del reparto di ematologia, io considero tutte loro degli angeli, la dottoressa, le infermiere e le oss, nessuna esclusa! Ti fanno sentire a tuo agio, ti coccolano e ti fanno tornare il sorriso sulle labbra anche quando sembra impossibile farlo uscire.
Ad oggi posso dire che mi sono rimasti degli strascichi: ho 20 chili in più, faccio fatica a fare tante cose e mi viene subito il fiatone, però dato che non mi piace lamentarmi e basta, mi sono appena iscritta in palestra.
Ci sono ancora alcune cose che mi ricordano il periodo delle cure e che di conseguenza mi fanno venire la nausea (nausea psicologica, come la chiamo io), per esempio non riesco più a vedere né a mangiare la pasta con il pomodoro, la mia mente corre inevitabilmente al giorno in cui mi è stata fatta la prima infusione e quello era il pasto che avevo fatto. Così come un libro che ho iniziato a leggere durante la chemio non riesco a finirlo, è associato a quel periodo.
In tutta questa esperienza a cui la vita mi ha messo davanti, è come se mi si fossero chiusi i dotti lacrimali, non ho mai pianto anche se io per carattere ho sempre avuto la lacrima facile.
Con un’amica avevamo stabilito il rito delle “cenette pre-chemio”: prima dell’ultimo ciclo lei, commossa, mi ha abbracciata forte e io mi sentivo in colpa perché non riuscivo a piangere.
Tutti hanno sempre invidiato la mia positività, che mi ha aiutata tanto. Ho sempre pensato che piangersi addosso non fosse utile, quindi mi ero organizzata dei piccoli riti felici da fare ogni volta che andavo in ospedale, per esempio, per pranzo, ogni post esame del sangue andavo a mangiare i tramezzini con una delle mie migliori amiche che lavora in ospedale oppure andavo con mio fratello a mangiarmi hamburger e patatine.
Un’altra cosa bella di quest’anno è un’amica in più. Ho conosciuto una ragazza che ha avuto il linfoma un anno prima di me, mi ha dato tanto aiuto, tanti consigli. Sono infinitamente grata a lei.
Io stessa ho deciso di vivere il mio percorso alla luce del sole, pubblicando foto sul mio profilo Instagram, ed è capitato che qualcuno mi scrivesse per avere consigli, questo mi ha fatta sentire utile.
Ad oggi dico “È già passato un anno”, da un altro punto di vista penso invece “è passato solo un anno”, sono tanti i sentimenti che mi attraversano riguardo all’esperienza che ho vissuto.
Sicuramente quello che ho imparato, guardando le mie foto di prima, è che ero felice, ma non ci facevo caso. Adesso, quando lo sono ci faccio caso, eccome!
Silvia
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