Il termine caregiver è un termine anglosassone, utilizzato per definire la figura che si occupa del malato sia sul piano pratico, per esempio accompagnandolo alle visite, sia sul piano emotivo.
Esistono due tipologie di caregiver:
- il caregiver informale: generalmente un familiare o un amico;
- il caregiver formale: una persona che si prende cura del malato dietro il pagamento di un compenso, ad esempio un/una badante.
Il ruolo del caregiver è di fondamentale importanza per la gestione del malato, richiedendo la capacità di sapersi continuamente adattare alle varie esigenze inerenti allo stato di malattia.
I COMPITI DEL CAREGIVER
Il caregiver ricopre un ruolo delicato e prezioso perché svolge una serie di compiti di primaria importanza.
- Accompagna il paziente nei luoghi di cura, assicurandosi una corretta comprensione delle informazioni fornite dal curante e garantendo un supporto emotivo. Frequentemente il caregiver ha il compito di ricordare le comunicazioni date dal medico una volta terminata la visita; pertanto, è importante che il caregiver stesso sia parte attiva della visita, ponendo le domande necessarie ad una migliore comprensione del quadro clinico del paziente.
- Aiuta il malato ad assumere correttamente i medicinali prescritti e a gestire eventuali effetti collaterali ad essi associati.
- Sostiene il malato, se necessario, durante le attività quotidiane, come, per esempio, l’igiene personale, la preparazione del cibo e le faccende domestiche.
- Fornisce al malato supporto morale e psicologico.
Probabilmente il compito più difficile del caregiver è quello di saper ascoltare il paziente, mostrando particolare attenzione a quello che il malato riferisce, empatizzando con lui e cercando di spronarlo senza minimizzare le sue paure.
Una delle perplessità più comuni manifestate dal caregiver è quella di aver paura di non aver dedicato il tempo necessario al malato o di non saper gestire contemporaneamente la vita quotidiana e lavorativa.
Diversi studi hanno mostrato come il caregiver, essendo esposto a una situazione estremamente stressante, possa sviluppare disturbi fisici (cefalea, insonnia) e psicologici (ansia). In questo contesto sarebbe auspicabile che lo stesso caregiver, possa giovarsi di un supporto psicologico.
Il caregiver deve quindi essere in grado di:
- mantenere un corretto equilibrio tra la propria vita e le richieste del malato;
- condividere con altre persone di sostegno la gestione del malato;
- cercare di ritagliarsi momenti di libertà.
I PROBLEMI DI CONVIVENZA CON I FAMILIARI DURANTE IL TRATTAMENTO
Il tumore non devasta soltanto il malato, ma anche le persone che lo circondano e che lo amano, alterandone la quotidianità ed apportando cambiamenti nei progetti e nelle priorità.
Queste problematiche in alcuni casi possono gravare ulteriormente sul paziente: esso infatti, sentendosi causa determinante di tale cambiamento, può chiudersi in se stesso, allontanando le persone a lui care. In questo contesto è fondamentale che i familiari lo aiutino, cercando di far sentire la loro presenza ed essendo sempre pronti a sostenerlo.
La famiglia risponde alla diagnosi di malattia, rivedendo le proprie relazioni interne e concentrando le proprie energie fisiche ed emotive nell’affrontare la nuova situazione.
Tuttavia, potremmo anche trovarci di fronte al problema opposto: il familiare, sopraffatto dai molteplici compiti e responsabilità, in precedenza di competenza del malato, potrebbe reagire mostrandosi scontroso e rabbioso nei rapporti quotidiani.
Non vi è una soluzione univoca a queste reazioni, l’unico consiglio è quello di cercare di mantenere sempre aperto il dialogo tra malato e familiare, e considerare la possibilità di richiedere un supporto psicologico che coinvolga l’intero nucleo familiare.
Luigi Petrucci
Medico Ematologo presso Policlinico Umberto I – Università “La Sapienza”
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